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2014年03月26日

そうだよね・・・

普通・・・家族にB型肝炎の人いないよね?

変な書き出しですが
そうなんですよ!
いないのが普通なんですよ!!

きっと読んでくれてる方って
本人さんかご家族の方がB型肝炎って方が多いと思う。
B肝の方が普通だから何とも思わず話してたけどふらふら

それが、母方の祖父母と叔父の戸籍謄本が必要で
お願いの電話をしたんです。
遠方なので郵送してもらえたら助かるし
その時に初めて私達の病気を言ったんですよ
遠いのであまり行き来が無かったし。

叔父に説明するとすごくビックリしてて
言葉にならないって感じで驚いてたあせあせ(飛び散る汗)
おまけに家族そろって症状は違えど同じ病気って・・・

「何でも協力するからね!」

そう励ましてくれました。
久しぶりに話した事がこんなお願いって
もっと楽しい話がしたかったな・・・


改めて普通じゃないんだって思いましたねバッド(下向き矢印)
もうなんだか麻痺しちゃってますねもうやだ〜(悲しい顔)



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posted by あやさん at 01:44 | Comment(4) | ☆日常☆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年03月24日

挙児?

そういえば・・・
カルテを見る機会って無いですよね?

あー・・・こんな数値だったんだ

とか

こんなに痩せてたなー

とか

そうそう浮腫みがひどくて泣いたなー

とか
色々と思い出します

その中で初めて目にする言葉

『挙児希望

(キョジ)と読むらしい
先生方は達筆すぎて最初よく分からなかったけど
度々出てきてました

『子供を希望してる』ってこと
普通に書けば良いのに業界用語なのか
どの病院のカルテにも書いてありました

結婚して2年目に入ったころに発症しちゃって
(気づいたってのが正しいかも)
点滴漬け(オサボリ期間あり)の2年間
最後の希望で受けた肝生検でまさかの結果・・・
でもバラクルードを飲みだして

身体がだるいのも
鼻血が出るのも
夜中に足がつって飛び起きる事も
手足が浮腫んで痛いのも
そして『癌』っていう不安も

なくなりました

弟が癌になってるから
口には出さなかったけど
不安で不安で仕方なかった
検査結果のたびに怖かった

今は「産めるのに」って言える歳は過ぎ
もう「産むの無理」って歳になったから
あの時の気持ちを思い出しても何ともないけど
カルテって事細かく気持ちまで書いてたりして
あの短い診察の間の事を書くんだから
達筆にもなるかも

そうそう弟と私のカルテだけで軽く1000枚超え
母のってどれだけ来るんだろ?
兄の出産の時からだから・・・まさか46年分!?
それは無いよねー!!


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posted by あやさん at 01:05 | Comment(3) | ☆病気☆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年03月20日

カルテ開示のお願い

B型肝炎と分かって今までに受診したところの
すべてのカルテが必要になります。
その時つらかった・・・
一番信用して今お世話になってる主治医に

「弁護士も暇なんだな、コレやってどうなるの?」
「すごく面倒なんだよ!いちいち外して(カルテ)コピーするんだよ!」
「手数料を余分に取ってやれ!!」

この言葉・・・言われたんです
待合で涙が出ました
もうね、説明できないくらいな気持ちでしたよ
今はもう病院に行きたくないですよ

でもね、指定の病院だから
行かないといけないんですよね

他の病院では

「お役に立てればいいのですが・・・」
「大変ですね・・・頑張ってくださいね!」

こんな優しい言葉をかけてくれたのに・・・

いっぱい考えてやっと行動に移したのに
まさか主治医にまでこんな事言われるなんて

訴訟ってつらいですね・・・


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posted by あやさん at 23:36 | Comment(3) | ★訴訟★ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年03月14日

資料取り寄せから今まで

資料を取り寄せてから提出まで時間がかかりました。
心の整理が出来なかったからですね・・・
色々あって私が躊躇してました。

それを見かねた兄が両親に診断書を取るように言って

私が出さなきゃ先に進まないんだ


それというのも私の次には弟が待ってるから・・・
弟の為にも出してみなくてはいけないんですよ
なのに1年以上も放置してました。

両親の検査結果と私の現状報告を送りました。
そしたらすぐに連絡が来て

「お母さんの検査を方法を変えてもう一度お願いします」

は????
父親ではなくて母親なの??
頭の中は?????ばかりでした。

「お母さんのお姉さんかお兄さんがいたらその方の検査もお願いしてください。」

ん???
おばさんにもお願いするの???ナゼ・・・

「お母さんが(高力値)なので母子感染かもしれません」

初めて聞いたんですけど?
そういう場合はおばあちゃんか母より上の兄弟の血液検査が
必要らしくその結果しだいで
母が第一感染者、私達が二次感染者となるらしい。
はぁ・・・考えてもいなかった答えでした。
その時に私が和解の対象者なら弟もお願いしたいと伝えました。
弁護士さんの返事は

「まとめてしましょう。弟さんの診断書を送って下さい」

・・・ものすごく考えたんですけど
そんなに簡単に言っちゃうんですね。

「たしかお兄さんもでしたね。セロコンしてても検査費用などが出ますからしたらどうですか?」

兄は今のところ何ともないのでしないらしいです。


そうして母の再検査の結果、叔母の検査結果、弟の診断書を送り
すぐに連絡がありました。
やはり母の検査結果で(高力値)が出たのと
叔母は感染してなかったので

母が第一感染者の母子感染

今のところはそうなっています。

えっと・・・すごく心を痛めてた父
開放してあげないといけませんね
除籍謄本をお願いしないといけないので
その時に事の流れを説明しようと思います。

本当に分からないものです。
もっと早く分かってたのかもしれませんでしたが
母はとにかく父子感染と疑ってなかったんですから・・・
「お父さんは子煩悩だった!かみかみして食べさせてた」って
よく言ってました。
その事を兄弟に言うと

・・・( ̄  ̄;) うーん・・・( ▽|||)サー

しかたないね・・・

今はカルテ開示を3人分取り寄せている状態です。
その時にあったんですよ・・・いやなことが
その話は次回書きますね(T△T)



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posted by あやさん at 23:35 | Comment(0) | ★訴訟★ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2014年03月09日

大変・・・ご無沙汰です。


もう何年?って書き込んでなかったですね
何もないって事は穏やかに過ごしていた・・・です。

コメントのお返事もしないままでごめんなさい
って何か絵文字も変わってるし(笑)

今まで正直に書いてきたので書かなきゃって事がありまして
それがですね、父子感染と何度も書いてきたのですが
実は・・・・・・・・・・・

母子感染

でした。

訴訟の資料を取り寄せたって書いて
どうなったかと思ってくれてた方もいらっしゃる・・・かな?
色々あって(それは追々書きますが)やっと動こうと思いまして
両親の血液検査をしてもらったところ
父は十数年ヘプセラ等を服用してるから完全なんですが

HBs抗原 陰性
HBc抗体 陽性(高力値)


母の検査結果です
この(高力値)って言うのが母子感染だというのです。
母の検査は2回行い両方がこの結果になりました。

母は父からの感染だとこの結果が出るまで
心底思ってたようでそれはもう・・・かわいそうで
結局産んだ子供3人が感染してるんですから

「どうして良いか分からない」

その一言がとにかくかわいそうで・・・
母は今、C型慢性肝炎で治療しています
B型では無いんですよ。
私を出産した時、交通事故をした時、胃の手術をした時
3回輸血をしています。
その時かどうか分からないですけど。


父・・・B型慢性肝炎
母・・・C型慢性肝炎(B型肝炎既往)
兄・・・B型肝炎(セロコン済)
私・・・B型慢性肝炎(肝生検F4)
弟・・・B型慢性肝炎(肝癌切除済)


こうやって箇条書きにしたら
なんか凄くないですか?

結局、B型肝炎持ってる同士が何も知らず結婚し
子供が出来て子供もみんな感染して
今に至る・・・
うちの家族の中で一番かわいそうなのは
きっと母だと思うんです。

私達兄弟は原因が分かってスッキリしたんですけど
もちろん母の責任ではないのにつらい思いをさせて
申し訳ないと思ってます。

訴訟の事は少しずつってかかなり進んだのかな?
また書きますね。


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posted by あやさん at 10:25 | Comment(9) | ☆日常☆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年09月29日

寒暖差アレルギー??


今回は肝炎のお話ではなく・・・

お題にあった通り

寒暖差アレルギー

についてふらふら

今月の半ばからおかしいな・・・と思いつつ
なんだろ?と放置してましたが
まぁもうね、夜から朝にかけて出っ放し
鼻水がハンパなくね。
身体はだるいし眠れないし
今まで花粉症の方を見ては
「大変だなぁ・・・」とは思ってましたが
これほど大変だとは思いませんでしたよバッド(下向き矢印)


◆鼻づまり
◆食欲不振
◆睡眠トラブル
◆疲れやすい
◆イライラする


目の炎症があるかどうか。
充血していなかったら寒暖差アレルギーの可能性。
鼻水の色
透明だったら寒暖差アレルギーの可能性。


もうね。このまんまもうやだ〜(悲しい顔)
あっ!食欲はモリモリ有りますけどひらめき
病院へ行ったらやっぱり寒暖差アレルギーだってたらーっ(汗)

旦那様に「今流行の寒暖差アレルギーだったよ」って言ったら
『・・・そんな事で流行を追わなくても良いんじゃない』と。

なりたくてなったわけではないのですがね・・・
どうも成人女性におおいそうな。


◆気温に合わせてこまめに服装を変える。
◆風呂などに入りリラックスする。
◆スパイスなどが入った料理を食べて血行を良くする。


など色んなところに対処法が書いてあったから
気をつけてはいますが治りませんバッド(下向き矢印)

はぁ・・・夜が来るのが恐怖な秋の夜長ですふらふら



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posted by あやさん at 11:24 | Comment(7) | ☆日常☆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年09月23日

インターフェロンって。


最近ブログ村なんかを覗いていると

ペグインターフェロン

という言葉を目にしますよね!
コレって私は出来ないのかなぁ・・・

もしかしてもしかする感じですよねグッド(上向き矢印)

診察時に私から聞いたこと無いですが
言われた事もないんですよね・・・
チョッと最近されてる方が増えてきたみたいで

もしかしてもしかするかもグッド(上向き矢印)なんて
想像に想像を重ねて喜んでいますわーい(嬉しい顔)

あくまでも想像なのでもしダメでもいいのですあせあせ(飛び散る汗)


次の診察日までの楽しみですからるんるん


2ヶ月に1回 採血
3ヶ月に1回 エコー
6ヶ月に1回 CT



同じことの繰り返し
元気で生きていくためには必要な事

今、出来る事はバラクルードをのむだけ・・・
他に出来る事があるかもって思えるだけでも
チョッと嬉しいし楽しみるんるん



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posted by あやさん at 00:25 | Comment(6) | ☆病気☆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年09月06日

訴訟資料を取り寄せてみた


兄がどうしても薦めるものだから
資料だけでも取り寄せてみた。

どうも兄の知り合いの方が和解が決まったそうで
私達もと勧めてくれてるそうで・・・

送られてきたのもは

訴訟の目的と費用についての説明
B型肝炎訴訟の提訴条件について
相談申し込み票
医療照会書(本人・父・母用)
医師への説明書(本人・父・母用・兄弟用(母死亡の場合))



これって弁護団によって違うのかな?

まずは肝硬変になってる私から相談し
対象になるようなら肝癌になった弟も続くって感じかな
訴訟費用の安いほうからとりあえずね。

ってか電話では思いっきり対象になる
みたいな事は言ってましたけどね。
もう父子感染なんてありえないって勢いで!
それも兄弟3人がまとめてなんて天文学的数字とも・・・

私は兄弟3人がそろってB肝に感染したから父子感染では?
と思ってたんですけど。

考えてみたらうちの旦那様には感染してないんですよ
父親よりも確立はものすごく高いと思いますが
ウイルスも寄せ付けないくらい何か持ってるのかしら??


どうするかまだ決めてないですが
動くようならこちらで報告しますね。


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posted by あやさん at 22:22 | Comment(4) | ★訴訟★ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年09月01日

B型肝炎の患者さん


もう9月になりましたね
早いものです・・・
あっという間にお正月ですよ!

さて、スッカリご無沙汰していますが
真夏を耐え抜きやっと涼しくなったので更新(笑)

などと言っていますが
怒って笑ってました。

空気の読めないってういか
天然って言うか
世間知らずと言ったほうがいい友達が
言い放った一言に。

『B型肝炎の患者さんって料理人になれるの?』

はぁ〜??
今さらですか・・・

「350万人いるって言われてるんだからなってる人もいるでしょうが!!」

もうあきれちゃって笑いが出ちゃいましたよ。

でもそんなもんなのかな?
350万人いるって言っても
なかなか言い出せない人もまだまだいるだろうし
近くにB肝に感染してる人がいないと
ピンとこない事だろうしね。
それに友達とランチしてる時にはなす話題じゃないし(笑)

実は私もあまり分からない
自分で経験した事や実際に聞いたことしかね。

うーん。
情報を発信していかないといけないな


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posted by あやさん at 12:50 | Comment(2) | ☆日常☆ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2012年07月14日

特別措置法?

いつのまに・・・

B型肝炎訴訟特別措置法

これってとりあえずは5年の間だけなのね。

今日は通院日でした♪
そしてCTを撮りましたが変わらず何もなし!

会計を待ってる間にポスターに気づきましたね。
特別措置法が決まったって。
でも今の時点で訴訟を起こしても
なかなか和解にはたどり着いてないようですね。
エライ政治家さんも色々大変でしょうが
なんとか早めに進めてくださいね☆


私の兄が度々言ってきてくれます。
『訴訟しろ!!』と・・・

私・・・肝硬変
弟・・・肝臓癌

気の毒に思うんでしょうね。

私も電話した事が有るんですよ。
地元の弁護団に。
でも何となく電話での対応が・・・悪かった。
父子感染は真っ向から否定してましたけど。
とにかく感じが悪かったんですよね。
電話だったからかも知れませんけど。


先日チョッとB肝絡みで嫌な事があって
なんでこんな想いしなくちゃいけないの??
という超ネガティブに落ちてるから
目に付いておまけに思い出しちゃった・・・

早くこの嫌な気持ちを封印して
がんばって生きていかなくっちゃ☆


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